居家安宁疗护是缓解临终关怀供需不平衡矛盾的最佳选择。因此，建立适合中国国情的居家安宁疗护护理服务实操规范是急需探索和解决的问题。无锡市锡山人民医院以居家安宁疗护巡视护理实操规范为目标，研究建立居家安宁疗护巡视护理模式、评估标准、服务规范、服务流程、护理规范、照护规范、护理记录存档和知情同意规范，并进行临床验证，现报告如下。

1.   资料与方法

1.1   一般资料

将2019年3月—2021年12月符合居家安宁疗护条件且预判生存时间为2~3个月的15例晚期肿瘤患者纳入本研究，实施护理巡视服务，并行居家安宁疗护。纳入标准: ①姑息预后指数(PPI) ≤4分，姑息预后评分(PAP) < 7.5分者; ②接受居家安宁疗护巡视护理团队上门服务(家庭医生和护工、社工)者; ③认可护理项目和照护项目的收费标准者; ③有独立居住房间者; ④距离范围(社区 < 5 km, 乡村 < 10 km)合理者; ⑤交通便捷者; ⑥通信条件完备者; ⑦签署居家安宁疗护知情同意书者; ⑧社区行政管理配套完备者。居家安宁疗护护理实操规范研究经医院伦理委员会审核批准，所有研究对象均签署相关知情同意书，并自愿配合护理服务和必要跟踪检测。

1.2   居家安宁疗护护理实操规范

借鉴其他医疗专科上门护理服务现场操作规程经验，构建居家安宁疗护巡视护理实操规范，落实居家安宁疗护巡视护理的推广措施。见表 1。

表  1  居家安宁疗护巡视护理记录表

居家床号		姓名		住院号
签约时间		诊断
症状控制(13项) 存在的症状打圈	疼痛、呼吸困难、咳嗽咳痰、咯血、恶心呕吐、呕血便血、腹胀、水肿、发热、恶病质、失眠、焦虑、谵妄
舒适照护(15项) 此次完成护理打圈	居家环境管理、床单位管理、舒适照护和常规护理、指导肠内营养维持、卧床和压损预防护理、栓塞预防护理、静脉导管维护、造口护理、留置导尿管护理、留置胃肠导管护理、留置引流管护理、会阴护理、排尿排便异常护理、中医护理、家庭照护设施应用
心理支持及人文关怀(8项) 此次完成护理打圈	心理社会评估、心理疏导和压力舒缓、灵性照护、指导兴趣活动、尊重患者权利、死亡教育、家属哀伤辅导、协助联系社会团体活动支持、指导愿望实现
病情评估相关情况打钩	生命体征: 平稳/异常 镇痛效果: 良好/尚可/不佳 日常活动: 良好/尚可/不佳/卧床 进食与排便: 良好/尚可/不佳 并发症: 无/有(注明:   )
需要重点解决护理问题和准备物品	描述需求: 注明物品:
增加护工/社工 相关情况打钩	照护内容: 心理沟通/生活照护/临终处理 人数: 1名/2名 日期和时间:
需要技术支持 需求情况打钩 注明日期和时间	医院专科会诊 远程会诊 设备支持

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1.2.1   巡视护理前准备工作规范

根据上次护理记录单或沟通情况，确认巡视时间和携带物品，规范仪容着装，室内通风30 min, 室内温度保持在25 ℃, 常规巡视护理箱。

1.2.2   居家安宁疗护首次巡视护理规范化流程

① 建立联系。态度和蔼、语言亲切、举止端庄、说明资质，取得服务对象的信任。②建立约定。充分沟通和讲解服务安排和内容，签署居家安宁疗护理知情同意书、临终处置措施告知书、护理项目和照护项目收费标准告知书，核对舒适性基本条件和物品清单，保护稳私和权益。③制订方案。梳理症状，进行全身检查和评估，建立护理清单和方案。④首次护理。实施针对性现场护理，完成首次护理记录。

1.2.3   巡视护理服务流程规范

① 巡视前确认地址和路线; ②核对记录单，检查设备和用品; ③确认护理环境，检查操作可靠性和安全性; ④确认医嘱与护理方案，落实管理措施; ⑤全面评估并记录; ⑥根据《安宁疗护实践指南》从症状控制、舒适照护和心理支持及人文关怀3个方面共36项内容实施针对性的现场护理; ⑦重点检查和维护留置针、导管和造口，检查易发生压损的部位和下肢血栓形成情况; ⑧进行强制或有痛苦的操作时，征得患者或家属同意，必要时做好约束; ⑨设备护理前确认功能和方案; ⑩检查自用镇痛药存放和使用情况; 聆听患者舒适需求，并完善护理方案; 评估处理结果和完成记录单(交接单)，确认下次巡视安排，告知家属签字; 需要急诊处理或出现临终表现，在启动应急处置方案的同时联系管理中心安排医生到场; 与其他班组衔接前落实交接工作。

1.2.4   护理巡视仪器设备操作注意事项

(1) 护理设备合理放置，避免碰撞; (2) 严格遵守操作规程; (3) 如遇断电，立即将设备脱离电源; (4) 嘱切勿自行调节设备治疗模式; (5) 患者主诉不适时，暂停操作并及时处理; (6) 保持沟通和监护，切勿离开，勿接无关信息; (7) 保护患者隐私; (8) 按规定处理医疗废弃物; (9) 返回转运前检查设备; (10) 持有故障书面报告; (11) 2人进行操作，确保核对、规范操作和人身安全; (12) 保证通信畅通，能够及时联系管理中心; (13) 转运时设备不离开视线; (14) 检查车辆，注意交通安全。

1.3   居家安宁疗护护理相关管理规定

1.3.1   管理中心和平台构建

依托医院的网络平台，建立居家安宁疗护管理中心，负责居家安宁疗护巡视护理的工作安排、急诊应答、咨询答疑、质量控制、收费核查、设备维护和相关技术支持，确保巡视护理有序进行和安全质控。

1.3.2   居家安宁疗护上门巡视护理日程和时间安排

① 统一安排巡视出诊护理人员; ②根据签约约定服务上门巡视护理1~7次/周，可依需求调整; ③常规巡视服务时间为上午8: 00—12: 00, 下午14: 00—18: 00; ④每次护理时间不少于1 h; ⑤收费项目和标准根据规定和签约约定收取; ⑥管理中心接到急诊请求后记录时间，响应时间应在1 h内，一般不超过2 h; ⑦急诊处理后，详细记录处置方法和结果，并告知家属; ⑧管理中心负责技术支持。

1.3.3   居家安宁疗护巡视方式及护理服务人员组成

常规的巡视方式和人员组成根据签约约定，特殊需求需要预约，并根据专科和出诊人数支付出诊费。专业社工和志愿者服务费用由双方协商确定。护理员陪同专科护士到场协助工作，根据患者或家属要求实施专项照护，项目按次收费。护理服务人员组成: ①安宁疗护专科护士2名(或上级医院专科和合作基层医院护士各1名); ②安宁疗护专科护士1名、护理员1名; ③安宁疗护专科护士1名、专业社工或志愿者1名。

1.3.4   居家安宁疗护护理服务项目和收费

① 专科医疗护理项目按医保价格收费; ②巡视护理签约服务执行按月预付制，可退费(居家安宁疗护巡视护理收费标准如下，常规巡视护理常规体检和护理100/次; 急诊巡视150元/次; 非工作时间或节假日时间护理巡视200元/次; 巡视交通费 < 5 km时50元/次, ≥5~10 km时100元/次); ③非医疗护理照护项目按自主定价收费[清洁身体舒适和形象100元/次; 洗头和形象维护40元/次(男)或80元/次(女)；造口护理防止感染50元/次; 踝泵运动预防血栓50元/次; 居家氧疗(根据氧气袋/瓶容量收费); 局部按摩50元/次; 全身按摩150元/次; 物理治疗50~200元/次(依据物理康复项目); 心理疏导100元/次; 耳穴治疗或穴位注射100元/次; 临终处理/生前预嘱善后处理50元/次]，各种增加的照护服务和耗材用品需先付费; ④护理用品和耗材领出后不可退回(除质量问题); ⑤常规巡视人员组成根据签约规定配置，特殊需求需要预约并支付另外出诊费; ⑥患者病故后留下的麻醉药品按规定回收。

1.4   观察指标

① 90项症状量表评分: 护理前后对照90项症状量表对症状进行评价，每项1~5分，总分450分，分值降低提示症状控制有效^[1]。②睡眠质量评分: 采用匹兹堡睡眠质量指数量表评价睡眠质量，总分21分，分值降低提示睡眠质量改善^[2]。③心理痛苦指数评价: 采用心理痛苦温度计(DT)评判心理痛苦状况, DT刻度为0~10, 1~ < 4分为轻度痛苦, 4~ < 7分为中度痛苦, 7~ < 10分为重度痛苦, ≥10分为极度痛苦，对最近1周患者的心理痛苦情况进行评分^[3]。

2.   结果

15例患者服务周期为38~113 d, 平均(72.13±22.78) d; 巡视总次数14~25次，平均(18.33±3.60)次，每周巡视1~4次，平均(1.86±0.74)次。各项护理和照护服务的收费价格接受率为100%, 患者和家属的满意率和基本满意率为100%。临床验证结果显示，实施居家安宁疗护护理实操规范，交接居家安宁疗护巡视护理记录单，各项巡视护理准备工作精准和完备，能够准确分配各项护理工作时间，极大提高了服务工作效率，无不良事件发生。巡视护理针对性干预后，患者主要症状有所控制，舒适照护得到落实，心理支持及人文关怀得到充分体现。护理后(巡视护理2次后), 90项症状量表评分、睡眠质量评分、心理痛苦指数评分均较护理前改善，差异有统计学意义(P < 0.01)。见表 2。

表  2  居家安宁疗护巡视护理前后评分比较(x±s) 分

评估项目	护理前	护理后
90项症状量表评分	381.87±24.28	288.67±39.15**
睡眠质量评分	16.87±1.81	12.07±1.39**
心理痛苦指数评分	6.87±1.46	2.73±0.70**
与护理前比较, **P < 0.01。

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3.   讨论

随着中国老龄化程度的日益加剧，安宁疗护的临终关怀已成为迅速增长的新需求。目前现有的安宁疗护医疗资源配置与老年人临终关怀的实际需求存在巨大差距，而推动居家安宁疗护是缓解供需不平衡矛盾的最有效途径。虽然近年来居家安宁疗护的重要性和理论研究已有较多报道，但居家安宁疗护护理服务的实操规范仍然为空白。本研究在理论研究基础上，通过巡视护理实践，对现场实操规范不断加以修正和完善，研究创立合理、可行且符合国情，实用性、操作性强的居家安宁疗护的护理巡视模式、服务流程、服务照护规范，建立知情同意和收费标准，构建规范化和标准化的巡视护理及现场照护的实操方案，推动和引领居家安宁疗护巡视护理的普及和推广^[4]。根据医院的服务能力和晚期恶性肿瘤的实际情况，将预判生存期为2~3个月的患者，即晚期恶性肿瘤出现广泛转移并出现全身情况急剧恶化的患者作为居家安宁疗护收住对象。此阶段的巡视护理有明确的服务内容，并可使患者通过安宁疗护服务提升临终阶段的生命质量。收住时首先应尊重患者意见，并给予居家安宁疗护的选择权，只有在患者无法表达意愿时，家属才有权做出决定^[5]。为保证居家安宁疗护巡视护理服务质量，独立居住房间、合理的辐射范围、便捷的交通、完备的通信条件、患者和家属依从性及健全的社区行政管理均应考虑在收住标准内。

上门巡视护理是居家安宁疗护服务的重要实施形式，专科护士在居家安宁疗护服务团队中承担的任务最多，为特定服务对象提供全过程的生理和心理关怀特色服务。巡视护理能独立完成2/3以上居家安宁疗护维持生命的医嘱^[6]，为充分发挥医疗保健系统的资源分配，保证服务可持续性起到关键作用。

依照《安宁疗护实践指南》中3个方面36项内容，在针对性护理的基础上^[7-8]，创立上门护理巡视实操规范，采用巡视护理记录单进行规范交接，使各项护理措施落到实处，精准做好各项巡视准备工作，明晰操作要点和操作流程的步骤和环节，合理安排现场护理操作流程，准确分配各项护理工作时间，确保1 h巡视服务的质量和安全，极大提高巡视护理服务的工作效率^[9]。

为了保证居家安宁疗护巡视护理的有序和有效实施，建立完善的管理制度和管理平台极为重要。通过构建巡视护理服务团队规范，日程安排和巡视护理时间及急诊响应时间管理规定，保证巡视护理服务的统一性、规范性和连贯性，使服务流程和服务规范有章可循。医院的居家安宁疗护管理中心团队提供患者收住、巡视安排、设备管理、质量控制、技术支撑和安全保障等完整服务和支持，及时核查巡视护理记录与收费。平台负责解答服务对象的微信、电话咨询和急诊应答，实现安排-支持-核查-质控-存档-安保的完整闭环管理，确保居家安宁疗护巡视护理的质量和安全^[10-11]。

居家安宁疗护巡视护理的常规护理服务可按医疗护理规定标准收费，但出诊的收费标准和非医疗照护服务尚无统一标准。建立收费标准要参照当地相关照护服务收费和普遍经济承受能力，并在相关主管部门备案登记，使收费符合实际，有规可依。依据以上原则，本研究建立的巡视护理和照护收费标准在临床实践验证中得到家属和患者的普遍接受和认可。定期巡视护理免除了家属频繁去医院取药的繁琐，规范收取必要的医护支出，极大地节约了医疗资源和减少了家庭负担^{[6, 12]}。

以居家安宁疗护巡视护理现场需求为主线和思路，依据《安宁疗护实践指南》要求整合医院综合技术优势，在流程中融入既往各种上门医疗服务规范和经验，建立具有中国特色的居家安宁疗护巡视护理实操规范。本研究结果显示，巡视护理后患者症状均得到有效控制，舒适照护得到落实，心理支持及人文关怀得到充分体现, 90项症状量表评分、睡眠质量评分、心理痛苦指数评分均下降，未发生不良事件，患者和家属的满意率和基本满意率为100%。

综上所述，居家安宁疗护巡视护理实操规范彰显人文关怀，可显著提高患者生命质量，实用性和可行性已在临床实践应用中得到验证^[13-14]。本研究旨在推动和实施社区居家安宁疗护巡视护理服务，将《安宁疗护实践指南》的各项要求居家落实到位，在完成老人最后心愿的同时减少非计划性住院，减少不必要的医疗资源浪费和减轻家庭负担。